El tiempo del Parkinson: una enfermedad contrarreloj

Los científicos buscan tratamientos y biomarcadores que permitan detectarla antes de que lleguen los síntomas.

Esta enfermedad fue descrita por primera vez hace casi dos siglos. Los años no han sido suficientes para conocer qué la causa. Fotos / Gladys Serrano

Por: Thelma Gómez Durán

Cuando sus piernas comenzaron a parecerse más a las de un muñeco de cuerda, Javier Rosendo Saucedo sintió que el tiempo se agotaba. Sabía que ese momento llegaría e hizo todo por retrasarlo. Tomó puntual sus medicamentos y convirtió su casa en una pista de caminata; todos los días la recorría de un lado a otro. Aún así, el padecimiento avanzó y sus piernas comenzaron a “congelarse”, como él dice.

Vivir con Parkinson, como lo sabe Javier Rosendo, es una carrera contra el tiempo.

La ciencia aún busca una cura para este mal que avanza lentamente y que disminuye la independencia y calidad de vida.

Javier Rosendo habla despacio. La enfermedad que le diagnosticaron en 2002, cuando tenía 59 años, cambió su expresión facial –es difícil saber si sonríe o si está enojado– y su voz –es como una grabación lenta y a volumen bajo.

Lo conozco un sábado. Antes de estar frente a él, lo miro en el Hospital Zambrano Hellion, en Monterrey, donde se habla de la creación del Centro de Enfermedad de Parkinson, Movimientos Anormales y Neurorestauración. Hay unas 40 personas, la mayoría con Parkinson. Otros buscan un diagnóstico, como la mujer de unos 60 años que camina despacio: “Quiero saber si los temblores de mi mano son por el Parkinson”.

Javier Rosendo está sentado en la segunda fila. Viste una boina café. Escucha al neurocirujano Fortino Salazar explicar cómo funciona la Estimulación Cerebral Profunda. El doctor proyecta dos videos. El protagonista es Javier Rosendo. En uno, antes de la operación, da pasitos rápidos e inseguros. En el segundo, grabado después de la cirugía, recorre un pasillo con decisión y soltura.

Cuando hablo con él, se quita la boina, y señala el lugar donde hay unos electrodos implantados en su cerebro desde 2013. Gracias a ellos, sus piernas no son más las de un muñeco de cuerda. “Es como si hubiera retrocedido el tiempo –dice orgulloso–, mi caminata ha mejorado mucho”.

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DIAGNÓSTICOS TARDÍOS

Más de la mitad de su vida trabajó como contador. Si era necesario dedicar más horas al trabajo, él lo hacía. No se casó. No tuvo hijos. Una mañana de junio de 2001 despertó y se sorprendió con el sacudir incontrolable de su mano izquierda.

Por ese temblor recorrió consultorios médicos. Años antes había sufrido insomnio, dolor muscular y perdió el olfato: “Puedo comer un melón y saborearlo, pero no lo puedo oler”. Esas señales no llamaron su atención. Sólo cuando su cuerpo comenzó a sacudirse, buscó una explicación.

Visitó a médicos generales, ortopedistas y especialistas en medicina deportiva. Recibió diagnósticos diferentes y no encontró mejoría. Visitó a un neurólogo después de leer en una revista sobre el padecimiento descrito, por primera vez, en 1817, por James Parkinson, médico inglés que bautizó a la enfermedad como “Parálisis agitante”.

A diferencia de otros pacientes, a Javier Rosendo sólo le llevó siete meses saber que vivía con Parkinson. En México, los pacientes tardan, en promedio, 29 meses en obtener un diagnóstico adecuado, según un estudio del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN).

A la mayoría se les diagnostica la enfermedad cuando se presentan síntomas motores, como temblores o rigidez. Para ese entonces, su cerebro ya perdió 60 % de las neuronas que producen dopamina, explica el director del Centro de Enfermedad de Parkinson, Movimientos Anormales y Neurorestauración, del Zambrano Hellion, el neurólogo Héctor Ramón Martínez.

Hoy se sabe que el Parkinson comienza diez, 15 o, incluso, 20 años antes de que aparezcan los síntomas motores. A Javier Rosendo el padecimiento comenzó a afectarlo a los 40 o 50 años.

Entre los primeros síntomas están la depresión, la ansiedad, la pérdida del olfato, las alteraciones del sueño, estreñimiento y dolor. El problema es que ninguna de estas señales nos llevan a buscar a un neurólogo. Además, “no se cuenta con un marcador biológico que confirme el diagnóstico. Diagnosticarlo sigue siendo una habilidad clínica”, apunta el doctor Manuel de la Maza, profesor de Neurología de la Escuela de Medicina del Tecnológico de Monterrey.

El mismo estudio del INNN encontró que entre más joven es el paciente (30 y 40 años), más difícil es el diagnóstico. “No todos los que tiemblan tienen Parkinson. Y no todos los que tienen Parkinson, tiemblan”, asegura la neuróloga Mayela Rodríguez Violante, quien está al frente de la Clínica de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, del INNN.

En esa clínica, los pacientes más jóvenes tienen entre 20 y 30 años. En estos casos, el padecimiento es causado por alguno de los cerca de 20 genes ligados con la enfermedad. Sólo entre 10 y 15 % del total de las personas que viven con Parkinson tiene un origen genético. En los demás, no se sabe qué desató el trastorno neurodegenerativo.

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 CAMBIOS CEREBRALES

Es un viernes soleado y el primer piso de un edificio de la colonia Portales, en la Ciudad de México, es insuficiente para las más de 30 personas que están sentadas alrededor de un órgano eléctrico. Mario López indica la entonación de la canción “Mía”. El grupo canta. El director del coro deja de tocar y pide a los hombres que canten más fuerte. A las mujeres les indica que entren a partir de la segunda estrofa.

Todos los viernes, Mario dirige las clases de canto que se imparten en la Asociación Mexicana de Parkinson, formada hace 19 años y que busca ser un lugar de encuentro para quienes viven con esta enfermedad. El canto es una de las actividades que se imparten para retrasar y aminorar los síntomas del Parkinson.

Carolina Castro canta entusiasmada. No se le ve ninguna señal de Parkinson. No es igual con Mario Alvarado, de unos 60 años. Mientras canta, intenta guardar su mano izquierda, que no deja de temblar, en el bolsillo de su pantalón. Atrás está Juan Cortés, de unos 50 años. En él no hay temblores, pero su cuerpo es rígido, como robot.

El Parkinson es de extremos: las manos pueden sacudirse en una forma exasperante y las piernas moverse como tortuga. En unos pacientes hay temblores y a otros la rigidez los inmoviliza. Todos los síntomas se deben al daño y pérdida de las neuronas que producen dopamina, neurotransmisor que, entre otras cosas, es vital en el movimiento, la memoria, la cognición y el sueño.

En las neuronas de un cerebro afectado por Parkinson se produce la proteína alfa-sinucleína, la cual se multiplica y acumula en la célula; eso provoca que la neurona falle y, al final, muera.

Para proteger a las neuronas que están sanas, a los pacientes se les sugiere, además del tratamiento médico, hacer yoga, tai-chi, gimnasia cerebral, bailar tango y terapias de rehabilitación física. En la Asociación Mexicana de Parkinson tienen estas actividades, además de coro y teatro. El canto ayuda a retrasar los efectos en su voz. Con el teatro ejercitan la memoria y conocen su cuerpo. La actriz Patricia Rodríguez impulsa a los asistentes a montar obras sobre su relación con el mal.

Margarita Vallejo es tesorera de la Asociación. Le detectaron Parkinson hace 10 años (a los 62) y busca contagiar su visión: “La vida no acaba cuando te diagnostican; la vida se transforma”. Eso me dicen antes de que el coro vuelva a entonar la canción de Manuel Esperón y Felipe Bermejo.

SALVAR NEURONAS

En la pantalla de la computadora de la neuróloga Mayela Rodríguez observo dos Tomografías por Emisión de Positrones (PET, por sus siglas en inglés). Una es de un cerebro sin daño visible; ahí se ven, iluminados, los núcleos basales y la sustancia nigra. La otra muestra el cerebro de una persona con Parkinson: las zonas dañadas se presentan en un tono oscuro; sólo una pequeña región de los núcleos basales está iluminada.

El Parkinson afecta las neuronas de la sustancia nigra y se extiende al tallo cerebral. Además, el daño avanza y afecta otras áreas del cerebro. “Entre más pronto se pueda detectar y se logre diseñar una terapia de neuroprotección, podremos evitar que el paciente desarrolle la enfermedad. Ahorita no podemos curarla ni detener su progresión, sólo podemos retrasarla”, comenta Fortino Salazar, del Hospital Zambrano Hellion.

Algunos investigadores apuestan a que se encontrarán terapias con células madre. Otros se han concentrado en tratar de detener la producción del alfa-sinucleína en las neuronas.

El neurólogo Manuel de la Maza, de la Federación Mundial de Neurología, señala que algunos científicos buscan crear una especie de vacuna, para que desarrollen defensas que eviten la producción anormal de la alfa-sinucleína. Otros trabajan en el desarrollo de medicamentos para bloquear la producción de esta proteína.

“Si eso se logra, será una revolución en el tratamiento”, comenta la neuróloga Rodríguez; “de ser así, se tendría que seguir acelerando el desarrollo de biomarcadores que permitan detectar la enfermedad mucho antes de que se presenten los síntomas motores”.

Varios científicos buscan estos biomarcadores. En la Universidad Autónoma de San Luis Potosí y del Hospital Ignacio Morones Prieto, los rastrean en piel; han demostrado que con biopsias se detecta la alfa-sinucleína. Otros equipos de investigación los buscan en la saliva, el líquido cefalorraquídeo, las glándulas maxilares e, incluso, el estómago. En 2004, el alemán Heiko Braak señaló que el Parkinson comienza en el nervio vago, que va del estómago al tallo cerebral. En 2015, en Dinamarca y Finlandia presentaron estudios que refuerzan esta hipótesis.

El neurólogo Héctor Martínez, director del Centro de Enfermedad de Parkinson, Movimientos Anormales y Neurorestauración, explica que hace varias décadas se cortaba parte del nervio vago que llega al estómago, para tratar la úlcera gástrica. Esta técnica se dejó de utilizar hace tiempo, pero investigadores daneses estudiaron a quienes se les había hecho esta cirugía y encontraron que tenían menor prevalencia de Parkinson. Por su parte, el grupo finlandés mostró que los pacientes con la enfermedad tenían presencia de la proteína alfa-sinucleína en el tubo digestivo.

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MEJORAR LOS TRATAMIENTOS

En 1967 se comercializó la levodopa, precursor de la dopamina y uno de los fármacos para controlar algunos síntomas. “Después de varios años de tratamiento, los pacientes desarrollan efectos adversos a los medicamentos. Y éstos ya no son igual de efectivos”, indica el doctor Salazar.

En 2015, en una conferencia en la Academia Nacional de Medicina, la doctora Rodríguez informó sobre dos nuevos medicamentos –por aprobarse en México–, los cuales ayudarían a los pacientes en fase avanzada: la infusión subcutánea de apomorfina y el gel intestinal de levodopa. “El problema –advirtió– es el costo”.

Vivir con Parkinson implica un alto costo económico, porque los medicamentos son muy caros. Javier Rosendo, por ejemplo, toma dos pastillas diarias. Cada caja, que le dura cinco días, cuesta unos 700 pesos. Además, debe colocarse un parche todos los días; la caja con 14 le cuesta 984 pesos. Al mes desembolsa alrededor de 5,500 pesos.

 SEÑALES ELÉCTRICAS

Javier Rosendo notó que los síntomas de la enfermedad recrudecían en invierno. Fue justo en diciembre de 2012 cuando el neurólogo lo animó a probar si era candidato para la Estimulación Cerebral Profunda. Le realizaron varios estudios y el 6 de enero de 2013 lo operaron. El procedimiento duró alrededor de ocho horas.

En México, la cirugía comenzó a realizarse en el año 2000. Consiste en la colocación de dos electrodos en el cerebro, que se conectan a un neuroestimulador. Éste se implanta en la zona de la clavícula, debajo de la piel, para regular la intensidad de las señales eléctricas que emitirán los electrodos en el cerebro.

“Lo que hacemos es controlar un circuito que está funcionando en forma inadecuada; con las señales eléctricas apagamos esa conducción aberrante y eso permite que el paciente tenga una mejoría”, explica el doctor Salazar.

En otro tiempo, esta cirugía se consideraba el último recurso de tratamiento para el Parkinson. Hoy no es así. La tendencia es operar a los pacientes en etapas cada vez más tempranas, para ganarle tiempo a la enfermedad.

Javier Rosendo se desabotona la camisa y descubre su clavícula. Ahí está la silueta del neuroestimulador: “Es extraño mirar esto debajo de mi piel… cuando noto que hay un ‘congelamiento’ de las piernas, voy con el neurocirujano para que le dé una ajustadita al aparato”.

En el país, además de realizarse en instituciones privadas como el Hospital Zambrano Hellion, la cirugía se hace en hospitales públicos del IMSS, el ISSSTE y en el INNN. Un obstáculo para hacerla es su costo. Tan sólo el neuroestimulador vale unos 400,000 pesos.

Javier Rosendo pudo beneficiarse con este tratamiento porque contaba con un seguro que cubrió los gastos. Hoy no se angustia tanto por el futuro. Confía en que la ciencia encontrará otras herramientas que le permitan ganar tiempo y evitar que la enfermedad avance.

Este hombre de 73 años se acomoda la boina. Toma el llavero que dejó sobre la mesa. Son las llaves de un automóvil.

—¿Usted maneja?

—Sí. Después de la operación pude volver a manejar. Me dio más confianza en hacer cosas que ya no hacía. Me mejoró mucho la vida.

—¿Recuperó el olfato?

—No. A veces me pongo perfume y no lo huelo. Entonces, le pregunto a mis hermanas: “¿Huelen mi perfume?” Y me contestan: “¡Pero si te echaste toda la botella!”

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TODO PARA APOYAR AL PACIENTE

En el Instituto de Neurología y Neurocirugía del Tecnológico de Monterrey se encuentra el Centro de Parkinson, Movimientos Anormales y Neurorestauración, que busca mejorar la calidad de vida de las personas a través de un equipo de neurólogos, neurocirujanos, neuropsicólogos y neuropsiquiatras. En el centro, la atención se enfoca en el paciente, ya que los institutos colaboran de alguna forma para brindar la mejor solución de una manera integral; además, se cuenta con tecnología de punta que incluye el Neuronavegador, sistema de planeacion y mapeo cerebral, monitoreo neurofisiológico y otros. Entre los tratamientos novedosos que ofrece este centro destaca la Estimulación Cerebral Profunda. Además, la Estimulación Magnética Transcraneal que no existe en ningún otro sitio del norte de México. “Lo que buscamos es otorgar a los pacientes una atención integral, darles una serie de tratamientos que les permita tener una mejor calidad de vida”, resalta el director del centro, el neurólogo Héctor Ramón Martínez Rodríguez. Además de los síntomas motores, los pacientes pueden padecer desnutrición, que se presenta porque los medicamentos, como la Levodopa, se absorben en el intestino delgado y “compiten”
con las proteínas que necesita el organismo.

En el Centro de Parkinson, Movimientos Anormales y Neurorestauración, los pacientes también reciben terapias físicas, clases de tai-chi y tango. Diversas investigaciones han demostrado que el tango les ayuda fortalecer sus piernas, controlar sus movimientos y mejorar el equilibrio. “La actividad física no cura la enfermedad –aclara la doctora María Luisa Balli, directora del Instituto de Bienestar Integral del Hospital San José, del Tec de Monterrey–, pero sí favorece que los pacientes tengan una mejor calidad de vida”.

*Nota del editor: Este reportaje apareció publicado en el número 6 de Tec Review julio-agosto de 2016

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