Seguridad en tiempos de la revolución genómica
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Desde hace apenas unos pocos años se comenzó a gestar una revolución en el terreno de la investigación biomédica que, hoy, nos está llevando a una nueva era: la de la genómica. Así, avances como la medicina personalizada o la farmacogenómica comienzan a hacerse realidad y prometen pronto convertirse en algo de todos los días.

Pero, ¿qué es lo que está detonando esta revolución? De acuerdo con Daniel Uribe, cofundador de Genobank, esto se debe principalmente a la cada vez más radical y rápida caída del costo de la secuenciación del genoma humano.

La secuenciación de casi la totalidad de un genoma humano (20,000-25,000 genes de 30,000) se llevó a cabo por primera vez en el 2000, recordó en su conferencia Permite que tu ADN participe en la Revolución Genómica, sin perder tu privacidad y la propiedad de tu data, ofrecida este abril en Guadalajara, Jalisco.

“Fue una locura, costó más de dos millones de dólares y fue un esfuerzo mundial”, dijo Uribe. “Hoy, secuenciar el genoma humano cuesta 600 dólares. Y esto permite que empiecen a entrar a ésto jugadores que no tienen que ser multimillonarios”.

El experto recordó que startups como 23andMe ya “mandan kits a sus clientes para que recolecten su saliva y, posteriormente, se las envíen por correo tradicional. Semanas después, la firma entrega a la persona un reporte de ancestría o de datos médicos”.

Daniel Uribe se dijo entusiasmado por las promesas de estos avances, como la prevención, detección temprana y el tratamiento de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o ‘Enfermedades Huérfanas’, es decir, aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, ya que “el 80% de estas tiene un origen genético”.

Sin embargo, alertó sobre los riesgos de que la información genética caiga en las manos equivocadas.

¿Tu mapa genético puede ponerte en peligro?

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“Desde mi punto de vista, el dato más sensible que tenemos es nuestro mapa genético”, afirmó Uribe. Pero casos como el de Facebook y Cambridge Analytica o el del hackeo de Under Armour ponen de relieve la facilidad con la que se pueden obtener y usar los datos personales, incluso los genómicos.

Para ilustrar esto, el cofundador de Genobank mencionó el caso de una mujer estadounidense que se realizó una prueba como la de 23andMe que la llevó a descubrir que cuenta con un gen activo relacionado con el Alzheimer. Así, decidió adquirir un seguro.

“La aseguradora le hizo tres diferentes tests y salió bien. Aquí la pregunta es: ¿quién sí y quién no debe tener los datos genéticos de una persona? ¿Le convenía decirle a la aseguradora que tiene este gen? Claro que no”, detalló Daniel Uribe.

El emprendedor recordó otro caso, pero a la inversa. “Una mujer se hizo un test genético pero, contrario al primer caso, lo agregó a su expediente médico, archivos a los que las aseguradoras pueden acceder. Ella padece del síndrome de Lynch, una enfermedad hereditaria que la predispone a sufrir cáncer de colon, útero y ovario”, explicó.

“Entonces, se acercó a la compañía de seguros y la rechazaron. La firma nunca dijo por qué, pero ahí estaba la información genética. Es una situación muy discrecional con quién compartes tus ‘secretos’ genéticos”, agregó.

Así, Uribe concluyó que lo ideal es que cada uno de nosotros contemos con nuestro propio mapa genético y que éste se pueda compartir con médicos o especialistas, pero nadie más. “Ya que así podrías, por ejemplo, conocer que tienes un cáncer que apenas se está gestando y cambiar tu estilo de vida antes de que se manifieste”, destacó.

Y ¿cómo proteger esta información? El experto considera que la mejor manera de lograrlo es con ayuda del blockchain. “Tenemos que aplicarlo desde un principio para que podamos participar en la revolución genómica, pero cuidando nuestra información”, aseguró.

En México, su startup Genobank es pionera en permitir a los usuarios compartir sus datos genómicos y de salud con investigadores o expertos de forma segura, transparente,  y privada con base en el blockchain. Si quieres conocer más sobre este emprendimiento da click aquí.

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